私は、さまざまなご意見がでるであろうことを予想しながら、３２年の娘との歩みと、娘を取り巻くお友達、又私が自分の仕事として心理相談の場で出会ったおおくの子供さん、ご家族を通して得ることの出来た事柄から、思春期における問題についての私の考えをお話させていただきます。
親達は、医師から子供の診断を聞き、その後、色々な経緯をとりながら、いつかダウン症であることを受け入れ、前向きに進めるようになる。共に子供を育て、親の会の活動をしてきてはいるが、同時にそれぞれの家族の個性を持つことによって,子供の育て方、家族のあり方、彼らの存在の仕方があり、それらは成人した本人達の姿に体現されてくるように思います。
成人した彼らを通してもう一度、私達家族や教育に携わる人たちが、彼らとの接し方を振り返って見ることは大切なことだと考えます。
日本において、障害のある人たちに対する養護教育が始まって、彼らが教育の対象として認められるようになってまだ日の浅いことは若いご両親には考えられないことかもしれません。
娘が32年前に生まれた時は、知的障害をもつ人たちにはまだ教育を受ける権利が認められていなかったのです。日本の教育の歴史から考えると彼らが教育を受ける権利を獲得してから、ほんの僅かの時間しかたっていないのです。この３０年の短い期間に彼らへの教育は劇的に変わったといってよいとおもいます。ある意味では思考錯誤の中で彼らの教育はされてきたわけですから、今、さまざまな問題が出てくるのは当たり前の事だと思います。
彼らが,色々な形で、身をもって知らせてくれていることは、大切に受け止めなければならない問題です。それでなければ私達は、思いのままに突っ走っていたかもしれません思春期の問題と言われているさまざまな問題は、彼らからの警告と受け止めても良いのではないかとおもいます。
ダウン症の人の理解について
先日静岡で、ある地域のダウン症の親の会に招かれて合宿に参加しました。
その会はまだ歴史が浅くて、学校を卒業した年齢のダウン症の方がいないということで、社会で働いている先輩の様子を知りたいと3人の社会人の方たちが呼ばれました。親の方々は我々親から話しを聞くつもりでいたようでした。
折角本人達が参加しているのだから、彼らから直接お話を聞いてはどうですかと発案しました。若い親御さん達は、彼らが質疑応答できるとおもっていないようでした。彼らは自分の仕事、趣味、恋人、家族のことなどを話してくれました。会場では楽しい笑いと共に、時々“ウヲー！”と言う感歎の声があがりました。その後で、親同志の話し合いの時間が持たれた時、高校生の子供さんをもつお父さんからこんな発言がありました。「僕も子供が小さかった時先輩の話を聞いてよく“ウヲー！”と言う感動の下に話を聞いたことを思い出し、あの頃、彼らに対する自分の理解の仕方が、“出来ない存在”として自分の中に認識されていたのだなと反省しました。今、子供が成長してみると、かれらの姿を頷きながら聞くことが出来た。」と話されました。
私はそのとき、「私は自分の娘の行動を見ながらまだ“ウヲー！”と思うことがあります。きっとまだまだ何回もその感動を口にすることがあると思います。」と答えたのです。ことほどさように、かれらの力については私達は分かっていないとゆうことです。自分達を基準にした見方しか出来ていないようにおもいます。
此処では、私が娘を始めとして沢山のお友達と出会うことによって、彼らの言葉や行動から知った、ダウン症の捉え方と思春期問題を考える中で整理をしたダウン症の受容についてお話をして、皆様のご意見を伺いたいと思います。
ダウン症の人の特徴の代表的なものの一つとして“頑固”と言う性格特性が上げられます。結論から言えば私は“頑固“という性格はつくられたものだと思いますし、我々周りの者の都合に対して作られた言葉であると思います。
彼らはとても身体的に脆弱である為に、自分を外界の刺激からまもる術をもっているのです。いきなり刺激を受け入れてしまうのではなく、まずその刺激を理解し、自分にプラスのものなのかマイナスのものなのかを選別し、自分の中に受け入れる準備状態を作ってから初めて行動に移すのです。この一つ一つの過程にゆっくりとした時間が必要です。まだ納得のいかない時に結論を促されると、”ノー“と言う行動が出て、これが”頑固”と評価されてしまいます。人間の行動にはその心理的な源が必ずあるのです。彼らの”ノー“には必ず理由があるのです。一緒に考えてもらえる信頼感と安心感があればこちらの言葉を聞き入れる柔軟性も育ってきます。彼らの時間的な感覚はとてもゆっくりなのだと思います。通常、それは親や教師や周りの大人達の感覚とずれが生じて、一方的な多数の原理で押し切られてしまう結果になりやすいのではないでしょうか。
又、彼らは自分と言うものをしっかりともっています。プライドを保とうとします。私達は、人から注意を受けた時、その場で過ちを認めることは勇気のいるものです。私が授産所でお仕事を一緒にした仲間達もそうです。注意を受けてその場ではすぐに改めることはしなくても、次にその場面に来た時、キチンと注意を受け入れていることからもわかります。
また、彼らはとても深く色々なことを考えて行動しています。あるお母さんからこんな話をききました。
Ａさんは妹とお年玉を出しあってＣＤデッキを買いました。利用するのは妹のほうがほとんどで、Ａさんは関心があまり無いように見えたので、いつの間にか妹のベッドサイドに置かれたままになっていました。何ヶ月か経って、お母さんもその経過を忘れてしまった頃、Ａさんがポツンと「あれ，わたしのお年玉も出したんだよね」と言ったのです。だから私が使いたいと主張することもなく、つぶやくように言っただけでしたが、お母さんは、それについて何も言わなかった長い時間の経過を思って、胸が痛かったと話してくれました。
また、Ｂさんは体が弱く、学校卒業してから、授産所に通っていますが、バスでの通勤が難しくなり、半日で家に帰るときは連絡をしてお父さんにお迎えにきてもらいます。だんだん授産所をお休みすることが多くなり、からだの問題だけではないようにお母さんには感じられました。思春期の問題が始まったかと心配しながらも、家ではおやすみするほどでもない様子を見ると、お母さんも苛立ちを覚えはじめていました。そんな時、家で自動車を買い替える話が持ち上がりました。いつも休日にＢさんが出かける時は、妹に運転してもらって出かけるので、彼女の立場を考えて、車を買う資金をBさんも出そうと言うことになり「これからはBの権利もあるのだから運転して欲しいときはいつでもたのむといいね」と話したそうです。
気が付いてみたらそれ以来、授産所をお休みすることも少なくなり、朝出かけてから具合が悪くなると、自分で「迎えに来て欲しい」と電話を掛けてくるようになったということでした。お父さんにお迎えを頼むのが心苦しくて、一日いられそうも無い時は、朝から休んでしまっていたようだと言うのです。Bさんが自分も自動車に出資したことで、遠慮せずに主張できるようになったのだと、お母さんは初めてＢさんの気持ちを知ったと話してくださいました。
“どうして私は此処にいるの？”とこのシンポジュームの題にもした、私の娘との出来事は、彼女がある会合に出席することを依頼された時に、自分の出番無しに事が進んでいることに疑問をもって発した言葉です。
私達は彼らがダウン症であるというだけでダウン症関連の会合に同席させることがあります。その時も、彼女は私に「私は何のために此処にいるのか」「何故ここに呼ばれたのか」「私は此処で何をすることを期待されているのか」と言う疑問をもちながら同席していることを気付かせてくれました。彼らが日常のさまざまなことを深く考えていることに気づくのです。言葉の表現が上手にできないために、ずいぶん誤解され、彼らの感性を理解されないままになることが多いことに気づかされます。こうして言葉で表現できる人を通して私達は彼らの心を知る努力をしなければならないと思います。
親のダウン症の受けいれについて
子供が生まれ、医師から診断を受け、色々な不安、迷い、葛藤を乗り越えて子供がダウン症であることを受容し、子育てにまい進できる状態になっているのがこの会場に来られた親御さんだとおもいます
同じ思いで一緒に子育てをしてきたつもりなのですが、私は、さまざまな家庭と出会う中で、何か一つの家族の転機に出会うと微妙に違う受容のあり方に気づくようになりました。
① ダウン症＝障害児として丸ごと受け入れるありかた。
親は、障害者の問題について関心をもち、積極的に障害者問題にたちむかいます。
② ダウン症をとても大切な子供として家族の中に位置付けるありかた。
本人中心の家庭が出来ていきます。
③ ダウン症の人をそのまま一人の個人として対するありかた。
本人は生き生きと自信をもって生活しています。
皆さんはどの受け入れ方をしているのでしょうか。
ダウン症＝障害者でしょうか？私の娘は「ダウン症って障害者？」と言う質問をしたことがありますＴＶの障害者の番組にはダウン症の人がよく登場するからと言う理由でした。私は答えに窮しました。その時点ではまだ彼女も発展途上で、出来ないことが沢山あったので、いろいろな支援の必要な人のことを障害者と言うのと答えたようにおもいます。ただ現在の彼女の生活を見るとむしろ私の方が沢山の手助けを必要とする生活をおくっているのです。彼女は自分を障害者とは思っていないのではないかとおもいます。
又家族の中で特別な存在としていないつもりでいても、第三者から見ると特別な人として存在していた事を思い知らされることがあります。ある事例では、結婚したお兄さんの所に赤ちゃんが生まれることになった時、お義姉さんが「今まで一番大切にされていたＫさんが赤ちゃんが生まれて皆の関心が移った時、どんな風に感じるか心配」と話されたと言うお話をうかがいました。Ｋさんを大切に思う気持ちが、知らない内に家族の中の特別な存在となっていたことに気づくのです。また、赤ちゃんが生まれて家族の関心が移った時、その不満を行動に表し、退行現象を起こして親に叱られ、そのしわ寄せが赤ちゃんをいじめる形で表現されたと言う例もあります。これらは明らかに、本人中心の家庭が存在したことによって、家族の変化が彼らを混乱させる結果になっている例だと思います。
この受容の仕方を自分の中に問うて見ることは必要だと思います。これはある意味ではとても難しい、そして自分と向き合う、厳しい作業ではあると思います。ダウン症の“擬似受容”をしてはいないだろうかと言う事です。これは皆さんへの私からの問題提起です。思春期の問題を考える時、この点ついて考えることは必要ではないでしょうか。私達は親の問題について検証する機会をほとんど持っていません。常に視線は彼らのほうを向き、彼らに何をすべきかが議論されます。こうした機会に、私達親は、障害の受容について議論を深める事は必要なことだと思います。
２００1・9 金沢